Адрес для входа в РФ: exler.world
Продолжение истории с трехлетним Марком
Я уже писал об абсолютно дикой истории с трехлетним Марком Угрехелидзе, на лечение которого всем миром собрали 121 миллион рублей, а Федеральный консилиум путинского фонда "Путь добра" (какой "путь добра" у Путина - мы все отлично знаем) отказал ребенку в назначении препарата, на который деньги уже были собраны.
Этой ситуацией занимается Евгений Ройзман и его фонд, вот что он пишет о том, что происходит сейчас.
По Марку.
Докладываю.
Одиннадцать дней назад Федеральный консилиум отказал Марку в назначении препарата Золгенсма, на который мы всей страной собрали 121 млн. рублей.
Консилиум проводился за закрытыми дверями, отца Марка туда не пустили, потому, что он не врач, а врача, к.м.н. Александр Курмышкин не пустили, потому, что он не отец.
И ни одного документа по обоснованию отказа нет. То есть, даже нечего оспаривать. По сути, смертельно больному ребёнку отказали в помощи без объяснения причин.
Сразу же поднялась волна негодования, поскольку в сборе участвовали десятки тысяч людей.
Сразу же появился ряд предложений из клиник Германии, Израиля, Канады и Украины. Готовы принять, обследовать, назначить и поставить.
Причём все вышли на нас сами, поскольку следили за ситуацией, и были удивлены и возмущены не меньше нас.
У нас всё готово, мы можем отправить Марка в течение нескольких дней.
Но!
Наша задача решить в России. Важно создать прецедент, у нас ещё шесть малышей с собранными деньгами в такой ситуации и ещё двенадцать в процессе сбора.
Ну и негоже, имея все возможности в своей стране, пользоваться добротой и отзывчивостью своих соседей.
Но, если мы убедимся в отсутствии доброй воли и здравого смысла здесь, то воспользуемся не задумываясь.
(Ситуацию по времени и по весу контролируем)
Короче.
Занимаемся. Настаиваем. Договариваемся.
Точно справимся.
Буду сообщать.
Всем спасибо за поддержку.
Фонд Ройзмана
Много народу ждёт от нас этой информации, поэтому, думаю, имеет смысл поделиться в соцсетях.
Ps. 16-го февраля Марка госпитализируют в НИ им. Вельтищева, возможно, для обследования и повторного консилиума.
PPS. Про доктора Курмышкина.
Блин! Ройзман взрослый мужик, немало хлебнувший от жизни... Ещё не убедился???
И как бистро ее могут сделать после рождения. Ведь даже ДЦП не сразу определяют
Это собственно все что нужно знать про благотворительные фонды.
Цензурных слов нет
И ты после этого или соглашаешься с их видением и аргументами, или идешь дальше. Например, за «вторым мнением». Или ищешь, где дешевле.
А тут такие деньги, серьезная болезнь— и устроили «черный ящик». Тем более, что скорее всего придется таки обосновывать свое решение, только уже после грандиозного скандала и публично (а не родственникам)
Хорошо, что создатели лекарства находятся далеко от ваших швондерских грязных рученок и могут спокойно развиваться и изобретать новые лекарства, получая заслуженную прибыль и не боясь быть раздеребанеными во имя добра.
И какой им будет смысл заниматься разработкой новых лекарств, если их тоже могут отнять?
Уж сколько примеров было, показавших, что социализм не работает. И всё равно находятся люди, утверждающие обратное.
www.rbc.ru
И на текущий момент единственный способ купить любой такой препарат не прошедший сертификацию - это прийти с челобитной в этот самый Круг Добра, который может взять у тебя денег и купить препарат.
Но этому самому Кругу гораздо выгоднее взять денег ни один раз, а получать их на постоянной и регулярной основе.
Т.е. в данном случае речь идет именно о получении лекарства на месте, ибо ехать на лечение в другую страну не всегда возможно и как правило сильно дороже, чем просто купить лекарство.
И вот чтобы у наших детей и их родителей появилось эта самая возможность купить то, что им требуется и нужен сейчас прецедент.
В свою очередь, компания-производитель препарата «Новартис» и БФ «Круг добра» напомнили, что в связи с несовершенством законодательства после регистрации лекарства и до его ввода в гражданский оборот ввозить его может лишь этот фонд, обязанный действовать по утвержденным врачами стандартам.
---
Да простите мне такое сравнение, но вот захотел я себе форму носа изменить - собрали всей семьёй деньги, выбрали между российской или израильской клиникой, вперёд. Никаких дополнительных инстанций, которые говорят куда я должен ехать, нет.
---
"У меня на столе лежит проект указа о создании фонда - мы договаривались об этом - Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд "Круг добра", - объявил Путин, взяв со стола красную папку. Речь идет о том, чтобы использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей, напомнил он. "Именно не эти пять миллионов базово, а все, что свыше пяти миллионов", - уточнил президент. "Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 млрд рублей. Договорились, что создадим фонд... и направим его на эти цели - на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах", - сказал он.
---
Следите за руками.
Если Марку отказать в препарате на который ему уже собрали деньги, то у него будет прописью один вариант - стать иждивенцем фонда "Круг Добра" на долгие годы. Фонд же получает финансирование на лечение Марка и прочих, цветет и пахнет.
Или все же правильнее попытаться устранить корень проблемы пока еще поздно?
А корень банальный. Очередному фонду хочется присосаться к бюджету под видом благих намерений. И если он таки присосется, продавить решение будет в разы сложнее уже.
Хорошая статья "А был ли доктор".
И прошу прощения за сторис из Инстаграма, но увидел только в таком виде. Автор - ученый-иммунолог из университета Пастера в Париже.
То есть опять таки это не расследование, а непрофессионализм.
То есть опять таки это не расследование, а непрофессионализм.
Ничего не доказывает ни в ту, ни в другую сторону.
Наша задача решить в России. Важно создать прецедент, у нас ещё шесть малышей с собранными деньгами в такой ситуации и ещё двенадцать в процессе сбора.
"У меня на столе лежит проект указа о создании фонда - мы договаривались об этом - Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд "Круг добра", - объявил Путин, взяв со стола красную папку. Речь идет о том, чтобы использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей, напомнил он. "Именно не эти пять миллионов базово, а все, что свыше пяти миллионов", - уточнил президент. "Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 млрд рублей. Договорились, что создадим фонд... и направим его на эти цели - на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах", - сказал он.
---
В свою очередь, компания-производитель препарата «Новартис» и БФ «Круг добра» напомнили, что в связи с несовершенством законодательства после регистрации лекарства и до его ввода в гражданский оборот ввозить его может лишь этот фонд, обязанный действовать по утвержденным врачами стандартам.
---
Если даже собраны деньги, без разрешения лекарство не купить, нужно везти ребенка за границу и обследовать/колоть там, а это уже другие деньги (даже само лекарство дороже будет стоить, не говоря о прочих расходах, включая перевозку спецбортом).
Слышал версию, что тупо выгоднее постоянно закупать через фонд и иметь на этом свои откаты, чем сделать один укол, пускай и дороже. А есть и другая - что по показаниям ребенку не подходит.
Это то, что удалось вычитать.
Изготовить тесты на конкретные гены еще дешевле, чем полная расшифровка.
про увеличение количества больных: ну так "отобьет" свои бабки новартис и\или появятся новые игроки на этом поле и стоимость лекарства упадет, а произвести больше, с точки зрения производства, вроде не проблема, да?
кстати, интересный вопрос, если ген у них заменен в результате лечения, то можно ли их считать носителями? (биологии у меня почти не было в школе 😄)
почему?
вроде же этот самый круг добра и задумывался как фонд для детей со СМА. типа он будет аккумулировать налог на богатых.
---
"У меня на столе лежит проект указа о создании фонда - мы договаривались об этом - Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд "Круг добра", - объявил Путин, взяв со стола красную папку. Речь идет о том, чтобы использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей, напомнил он. "Именно не эти пять миллионов базово, а все, что свыше пяти миллионов", - уточнил президент. "Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 млрд рублей. Договорились, что создадим фонд... и направим его на эти цели - на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах", - сказал он.
---
Но все все все в этой истории лукавят...
Золгенсма апробирована _до_ двух лет! До двух лет будет 100% результат! Позже же _есть вероятность_ что поможет... Есть, но очень малая...
И как кто то хорошо всё расставлял по полочкам — бэкграунд тут только и только деньги — и цена препарата, которая сложена из предполагаемого 'лечения'/поддержывания другими лекарствами и 'предложения зарубежных клиник' — им остается довольно приличная сумма и пиар.
Можете меня считать цыником, но повторюсь — в этой истории 'не всё так однозначно'...
Вообще дичь какая-то с этим лекарством в принципе. Я вроде как видела сообщения что в Англии одобрили ее применение за счёт NHS но при это был момент когда в турецкой общине собирались деньги сразу двум малышам.
Просто вы профессионал в этой сфере, без всякой иронии и Дарья тоже с учёной степенью.
Там же у нее в сториз приводятся ссылки на французские требования, там до двух лет и 21 кг
А реальные знания по вопросу есть только у специалистов - тех, у кого мед. образование, опыт работы по лечению подобных заболеваний, "база" пациентов, а не один конкретный случай, кто читал именно научные отчеты об испытаниях разных лекарств, лечащих именно это заболевание...
Ой, а не [идеальную] комиссию ли минздрава я тут описываю?
я, кстати, думаю, что родители ребенка со сма, знают про все эти надежды и препараты в 1000 раз побольше скучающего обывателя.
- есть "свидетели чудо-укола", искренне надеющиеся, что это спасет безнадежно больного;
- есть люди, желающие от собираемых первыми денег отщипнуть кусочек повкуснее себе;
- есть "друзья путина", они тихо-мирно пилят наши налоги;
- есть минздрав - те самые врачи, от которых уже много лет тоже отпиливают кусок за куском, которые явно хотят сэкономить имеющиеся деньги, понимая что больше их со временем не станет;
- есть фармкомпании, каждая из которых мечтает чтобы покупали у нее...
И вот весь этот клубок мы тут сидим и обсасываем, нету тут только злодея в маске или единственного правильного решения. Всегда кто-то да пострадает.
источник
С весны 2020 года мальчика лечат препаратом "Рисдиплам" - сначала его бесплатно предоставляла компания-производитель Roche, а потом стал закупать государственный благотворительный фонд "Круг добра".
источник
Т.е. этого Марка уже(!) бесплатно лечат за государственный счет. И вся шумиха как раз потому, что кто-то продавливает "чудо-уколы" как последнюю надежду родителям, которым специалисты объясняют что нет, никогда ваш ребенок ходить не будет...
---
хехе, "ну что вы на это скажете, уважаемый Ватсон"?
В первом испытании было 15 детей со СМА 1-го типа. Все — не старше восьми месяцев. Спустя два года после укола 9 детей смогли сидеть без поддержки 30 секунд. Никто не мог стоять или ходить. Спустя пять лет двое из этих детей могут стоять с поддержкой.
Во втором исследовании участвовали 22 ребенка не старше полугода со СМА 1-го типа. Через полтора года 13 из них могли сидеть 30 секунд без поддержки. Один пациент мог ходить. Он получил укол через месяц после рождения.
В третьем исследовании препарат вводили 29 детям не старше месяца, еще до появления первых симптомов СМА первого и второго типов. Через полтора года 11 детей могли сидеть, 16 стоять, 11 ходить.
А раз в плане эффективности разницы нет, в ход вступает экономика - скорее всего с точки зрения государства дешевле человеку всю жизнь колоть препараты, которые не стоят по 2 ляма долларов за ампулу.
Дальше включается логика - что если начать рекомендовать это лечение всем желающим без разбору, авось поможет, то даже денег "друзей путина" не хватит на обеспечение всех кто встанет в очередь.
- что было
- данные исследований
- вердикт - лечить таким-то образом.
Это не диссертация, чтобы включать раздел "почему не подходит метод А, не лучше ли воспользоваться методом Б"...
Если говорить только о цене, то даже в приведенной заметке видно, что случай не единичный, уже очередь надеющихся на чудесное спасение. И государству рано или поздно придется включатся в оплату этих расходов, а производитель снижать цену не планирует.
Является ли использование Золгенсма в данном случае необоснованным? Нет. Является ли оно рискованным и в какой-то степени экспериментальным в смысле положительного исхода терапии? Да. Может ли Зогенсма принести вред пациенту? Практически очень маловероятно.
В таких условиях в качестве участника консилиума я бы сомневался, лечить этого пациента таким образом, отнимая лекарство у других конкурентов, да. Но в ситуации, когда финансирования вообще не нужно и конкуренции с другими пациентами нет, я бы скорее всего согласился (это все теория, я не лечащий врач и решать этого не могу).
PS Меня другое в этой истории удивляет. Как можно было не провести консилиум ДО начала сбора и не решить проблемы перед эторй чудовищно сложной и негарантирующей процедурой?
Я бы послушал/почитал еще и мнение других специалистов.